阳光透过阳台上的绿植洒入屋内,屋子里摆放着许多装饰品,书籍、药品和各类生活物品整齐有序,空气中飘散着一缕淡淡的花香。餐桌上摊开着几张银行卡和存折,66岁的刘念戴着眼镜,细心地用手指逐一核对。“这张是我儿子梁童的残保金,每个月大约一千元。”她拿起一张存折,指尖停留在封面的烫金字上,“这张是用来报销医疗保险的……”刘念的手指有些弯曲,手腕也因水肿而显得鼓胀,沙哑的嗓音透出她因化疗留下的后遗症。尽管说话对她来说极为吃力,但为了尽快安排好自己的身后事,她努力克服身体的疲惫与不适。此时,她的对面是一位在电脑上快速记录的工作人员舒敏,来自上海一家专业的社会监护服务机构。这是舒敏处理的第二个“老养残”类型的意定监护案例。与此同时,40岁的梁童正躺在沙发上看动画片,不时发出笑声。几人围坐在餐桌旁,讨论着生与死,谈论着财产,安排着梁童的未来。
当刘念收到癌细胞骨转移的确诊通知时,医生小心翼翼地告知后续的治疗方案。对刘念而言,癌症或许并不可怕,生活充满变数,无需太过焦虑,她认为“哪里不舒服,吃点药就好”,生活还是要继续,但有一件事情需要她加快推进。虽然周围人多是首次听说“意定监护”,但刘念在两年前已开始搜索这方面的信息,为自己的人生下半部分做好了准备。她出生于上海,高考时填了志愿,被分配到遥远的甘肃兰州上大学,毕业后则在四川成都扎根。第一段婚姻中,刘念生下了梁童,然而梁童被诊断为二级智力障碍,生父性格冷淡,养活孩子的责任几乎全在刘念身上。后来,她再婚,与第二任丈夫及继女姚杰共同生活,尽管没有血缘关系,刘念对姚杰的影响却似乎大于她的亲生父亲。此段婚姻结束后,刘念带着梁童回到上海,与姚杰渐渐失去联系。
刘念早已认识到,梁童的智力缺陷无法简单改变,和许多有类似经历的家长交流后,她明白许多人会将更多精力投入到孩子身上,但她认为自己需要先做好自我,“我改变不了他,先把自己照顾好,我必须工作,赚的钱才能抚养他”。因此,她几十年来一直专注事业,将梁童托付给外婆照看;当外婆年事已高无力照顾时,她将梁童送入特殊寄宿学校,梁童在那儿生活了十余年。然而,2010年,刘念查出乳腺癌,2021年又被确诊为肺癌,姚杰得知后专程从成都赶赴上海陪伴她。两人在医院重聚,尽管二十多年未曾联系,却仿佛熟悉时光重新把她们连在了一起。
在梁童寄宿学校,除了他自己,大多都是未成年的残疾儿童,尽管他有时会帮助老师照看小朋友,但常常因为心理年龄相近而缺乏必要的身体照顾。两年前,梁童因一时争抢工具不慎伤到另一名小男孩,导致对方手臂骨折,学校因此不再接收他,他只能回家。此时的梁童生活简单而规律,“每天雷打不动地看《西游记》《熊出没》和《大头儿子和小头爸爸》,这些节目估计看了上百遍,连台词都背得滚瓜烂熟。晚上,他要看《开门大吉》。有时他还会坐地铁出去玩,手里各拿一个收音机,一个听新闻,一个听音乐。”刘念这样描述儿子的日常。然而,梁童依旧无法真正摆脱监护人的照看,生活中对刘念的依赖愈加明显,晚上总是要挤到她的床上,若劝他单独休息,他便整夜敲门烦扰,刘念因化疗而饱受困扰,连一个安稳的睡眠都难以获得。
“我亲戚不多,梁童的生父远在成都,之前在法院程序中他已经放弃了梁童的监护权,现在我已成为他的法定监护人。多年未曾联系,如果有一天我突然出事,梁童该如何自处。”刘念平静地说,她轻抚着梁童的残疾证。“我无法指望他能自己生活,在我有生之年,我能控制他不乱花钱,但一旦我不在,他将面临困境。早就在找合适的机构帮他安顿下来,但最终还是需要一个监护人。”她补充道,尽管在网上翻查监护和特殊信托的相关资料并与律师和公证处联系了两年多,但依然没有理顺这些事务。身体状况令她无法再承担更多,她最后寻求社区居委会的帮助。工作人员告知她,上海松江区的幸福时光社会发展中心专门为孤老和残障家庭提供监护服务,处理过几个案例。经过询问AI得到的反馈让她觉得这个机构靠谱,于是刘念第一次见到了舒敏。